Over Prescribed Harm

Onze missie

Prescribed Harm bestaat om een kritieke leemte in volksgezondheidsvoorlichting op te vullen. Terwijl farmaceutische bedrijven miljarden investeren in direct-to-consumer marketing en klinicusonderwijs, hebben patiënten die aan ernstige medicijninduceerde aandoeningen lijden weinig gezaghebbende bronnen om op terug te vallen. Deze ongelijkheid in informatiebeschikbaarheid heeft ertoe geleid dat schadelijke bijwerkingen onderontwikkeld, onderverslagd en ontoereikend aangepakt door medische systemen.

Ons project bundelt peer-reviewed onderzoek, patiëntervaringen en deskundige klinische analyse om systematisch de neurologische schade te documenteren die kan voortkomen uit veel voorgeschreven medicijnen. We richten ons op aandoeningen die goed zijn gedocumenteerd in de wetenschappelijke literatuur, maar die door zorgverleners en regelgevende instanties often worden genegeerd of afgedaan.

Onze overkoepelende doelstellingen zijn drievoudig: patiënten voorlichten over medicijnrisico's die zij moeten begrijpen voordat zij behandelingsbesluiten nemen, artsen onderwijs geven over ondererkende bijwerkingssyndroom die zij in de klinische praktijk kunnen tegenkomen, en optreden voor betekenisvolle regelgeving die patiëntveiligheid en geïnformeerde toestemming voorrang geeft op de belangen van de farmaceutische industrie.

Wie erachter zit

Prescribed Harm werd gemaakt door Mikhaila Fuller, die uit eerste hand de schade ervaren die psychiatrische medicijnen kunnen veroorzaken. Nadat zij zelf door psychiatrische medicijnen was schadelijk getroffen, zag zij ook haar vader jarenlang lijden aan akathisia na decennia behandeling voor ernstige depressie. Deze ervaringen onthulden hoe gebroken het systeem is: patiënten worden verwond door medicijnen waarvan ze werd gezegd dat ze veilig waren, en wanneer zij hulp zoeken, heeft het medische systeem dat hen heeft verwond geen antwoorden.

Dit project bestaat omdat niemand verspreide onderzoekspapers en patiëntforums hoeft samen te stellen om te begrijpen wat hen is gebeurd. De informatie op deze site is wat Mikhaila hoopte dat zou bestaan toen zij en haar familie het het meest nodig hadden.

Het probleem dat we aanpakken

Misclassificatie als "terugval"

Ontheffingssyndroom en iatrogene aandoeningen worden vaak verkeerd gediagnostiseerd als ziekterugval. Wanneer een patiënt ernstige depressieve symptomen ontwikkelt na het staken van een SSRI, of ernstige angst ervaart na het afbouwen van benzodiazepines, interpreteren artsen dit vaak als "terugval van depressie" of "terugval van angst" in plaats van het te erkennen als een geneesmiddelafontwenningsfenomeen. Deze verkeerde karakterisering perpetueert voortdurende voorschrijving en voorkomt geschikte behandeling van de werkelijke onderliggende aandoening: medicijninduceerde verwonding.

Gebrek aan diagnostische erkenning

Veel medicijninduceerde syndroomtypen missen formele ICD-diagnostische codes, waardoor zij onzichtbaar zijn in gezondheidsgegevens en klinische praktijk. Zonder officiële ziekecodes kunnen aandoeningen niet betrouwbaar worden bijgehouden, onderzocht of behandeld. Patiënten die hun symptomen beschrijven, vinden geen diagnostische validatie, terwijl artsen niet kunnen documenteren of factureren voor de behandeling van aandoeningen die officieel "niet bestaan" in het classificatiesysteem.

Farma-gefinancierde onderzoeksverzekering

Belangenconflicten doordringen farmaceutisch onderzoek. Industriefinanciering van klinische onderzoeken, sponsoring van artsenopleiding en financiële relaties tussen farmaceutische bedrijven en academische medische centra creëren systematische vooringenomenheid naar minimalisatie van bijwerkingen en versterking van werkzaamheidsbeweringen. Onafhankelijk onderzoek wordt chronisch onderfinancierd, terwijl door de industrie gesponsorde onderzoeken consistent betere resultaten voor bedrijfsproducten tonen.

Systematische onderverslaggeving

Het FDA's Adverse Event Reporting System (FAERS) vastleggen slechts ongeveer 1-10% van werkelijke bijwerkingsgebeurtenissen. Deze massale rapportageruimte betekent dat zelfs ernstige bijwerkingen jarenlang onopgemerkt kunnen blijven. Patiënten die aandoeningen leiden, rapporteren ze vaak niet, gezondheidswerkers hebben geen inzicht in de verbinding tussen symptomen en medicijnen, en regelgevingostructuren kunnen geen opkomende schadesignalen aggregeren.

Erkende aandoeningen met beperkte bewustwording

Verschillende medicijninduceerde aandoeningen zijn formeel erkend door grote regelgevingsinstanties, maar blijven slecht bekend onder zowel patiënten als klinische artsen:

• PSSD (Post-SSRI seksuele disfunctie) — Formeel erkend door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) in 2019 als een blijvend bijwerking van selectieve serotonineheropnameremmers. Seksuele disfunctie gaat voor veel patiënten onbeperkt door zelfs na het staken van de medicatie.
• Verlengd benzodiazepineontheffingssyndroom — Patiënten ervaren verlengde ontheffingsverschijnselen die maanden of jaren aanhouden na het staken van benzodiazepines - zelfs bij gebruik van juiste hyperbolische afbouwprotocollen - inclusief cognitieve disfunctie, gevoelsstoornissen en psychologische symptomen. Hyperbolische afbouw, waarbij elke opeenvolgende dosisreductie in absolute termen progressief kleiner is, is de veiligste bekende methode voor benzodiazepinestaking, hoewel het niet perfect is en sommige patiënten veel langzamer moeten gaan dan anderen.
• Verlengde antidepressieve ontheffing — Ontheffing van SSRI's en SNRI's kan maanden of jaren na stopzetting aanhouden, met neurologische symptomen ver buiten wat klinische richtlijnen artsen voorbereiden. Vaak verkeerd gediagnostiseerd als terugval van de oorspronkelijke aandoening, wat leidt tot hervatting van het medicijn dat de verwonding veroorzaakte.
• Akathisia — Een geneesmiddelgeïnduceerde neurologische noodsituatie met ondraaglijke fysieke en psychologische agitatie direct gelinkt aan zelfmoorden en geweld. Kan worden veroorzaakt door SSRI's, SNRI's, antipsychotica, benzodiazepines en andere medicijnen. Routinematig verkeerd gediagnostiseerd als "verergering van depressie" of "angst", wat leidt tot dosisverhoging die de aandoening verergert.
• FQAD (fluoroquinolongerelateerde invaliditeit) — De FDA gaf in 2016 een black box-waarschuwing af over ernstige bijwerkingen van fluoroquinolonantibiotica, inclusief peesaandoeningen, perifere neuropathie en CNS-effecten. Toch is het bewustzijn onder voorschrijvers laag.
• Post-finasteridessyndroom (PFS) — Vermeld in SNOMED CT en beschreven in peer-reviewed literatuur. Patiënten ervaren blijvende seksuele disfunctie, cognitieve beperking en stemmingsstoornissen na het stoppen van finasteride (Propecia), ondanks de korte halfwaardetijd van het medicijn.
• Post-Accutanesyndroom — Gedocumenteerde bijwerkingen inclusief ernstige depressie, zelfmoordgeneigdheid, ontstekingsziekte van de darm en blijvende musculoskeletale pijn na isotretinoinbehandeling voor acne.

Voor wie dit is

Prescribed Harm dient verschillende doelgroepen, elk met verschillende informatiebehoefte:

Onze principes