À propos de Prescribed Harm

Notre mission

Prescribed Harm existe pour combler un écart critique dans l'information de santé publique. Tandis que les sociétés pharmaceutiques investissent des milliards en marketing direct au consommateur et en éducation des cliniciens, les patients souffrant de graves lésions induites par les médicaments ont peu de ressources autoritaires auxquelles se tourner. Cette disparité dans la disponibilité de l'information a permis aux effets secondaires nuisibles de rester sous-reconnus, sous-signalés, et inadéquatement abordés par les systèmes médicaux.

Notre projet compile la recherche examinée par les pairs, les expériences des patients, et l'analyse clinique d'experts pour documenter systématiquement les dommages neurologiques qui peuvent résulter de médicaments couramment prescrits. Nous nous concentrons sur les conditions bien documentées dans la littérature scientifique mais souvent négligées ou rejetées par les prestataires de soins de santé et les organismes de réglementation.

Nos objectifs généraux sont triples : informer les patients sur les risques des médicaments qu'ils devraient comprendre avant les décisions de traitement, éduquer les médecins sur les syndromes d'effets secondaires sous-reconnus qu'ils pourraient rencontrer en pratique clinique, et appuyer une réforme réglementaire significative qui priorise la sécurité des patients et le consentement éclairé par rapport aux intérêts de l'industrie pharmaceutique.

Qui est derrière cela

Prescribed Harm a été créé par Mikhaila Fuller, qui a expérimenté de première main les dommages que les médicaments psychiatriques peuvent causer. Après avoir elle-même été lésée par les médicaments psychiatriques, elle a aussi regardé son père souffrir pendant des années d'akathisie après des décennies de traitement pour la dépression grave. Ces expériences ont révélé à quel point le système est brisé : les patients sont lésés par des médicaments qu'on leur a dit être sûrs, et quand ils cherchent de l'aide, le système médical qui les a lésés n'a pas de réponses.

Ce projet existe parce que personne ne devrait avoir à rassembler des articles de recherche dispersés et des forums de patients pour comprendre ce qui lui est arrivé. Les informations sur ce site sont ce que Mikhaila aurait souhaité avoir quand elle et sa famille en avaient le plus besoin.

Le problème que nous adressons

Mauvaise classification en tant que "Rechute"

Les syndromes de sevrage et les lésions iatrogènes sont fréquemment mal diagnostiqués comme une récurrence de la maladie. Quand un patient développe de graves symptômes dépressifs après l'arrêt d'un ISRS, ou éprouve une grave anxiété après le sevrage des benzodiazépines, les médecins interprètent souvent cela comme une "rechute de dépression" ou une "rechute d'anxiété" plutôt que de la reconnaître comme un phénomène de sevrage médicamenteux. Cette fausse caractérisation perpétue une prescription continue et prévient la gestion appropriée de la condition sous-jacente réelle : la lésion induite par le médicament.

Manque de reconnaissance diagnostique

De nombreux syndromes induits par les médicaments n'ont pas de codes de diagnostic ICD formels, ce qui les rend invisibles dans les données de santé et la pratique clinique. Sans les codes de maladie officiels, les conditions ne peuvent pas être correctement suivies, recherchées, ou traitées. Les patients décrivant leurs symptômes ne trouvent aucune validation diagnostique, tandis que les médecins ne peuvent pas documenter ou facturer le traitement des conditions qui officiellement "n'existent pas" dans le système de classification.

Biais de la recherche financée par les sociétés pharmaceutiques

Les conflits d'intérêts perméent la recherche pharmaceutique. Le financement industriel des essais cliniques, le parrainage de l'éducation des médecins, et les relations financières entre les sociétés pharmaceutiques et les centres médicaux universitaires créent un biais systématique vers la minimisation des effets indésirables et l'amplification des revendications d'efficacité. La recherche indépendante est chroniquement sous-financée, tandis que les études parrainées par l'industrie montrent régulièrement de meilleurs résultats pour les produits de l'entreprise.

Sous-signalement systématique

Le système de signalement des événements indésirables de la FDA (FAERS) ne capture qu'environ 1-10% des véritables événements indésirables liés aux médicaments. Cet énorme écart de signalement signifie que même les effets secondaires graves peuvent ne pas être détectés pendant des années. Les patients qui souffrent de lésions ne les signalent souvent pas, les prestataires de soins de santé manquent de sensibilisation au lien entre les symptômes et les médicaments, et les structures de réglementation ne parviennent pas à agréger les signaux émergents de préjudice.

Conditions reconnues avec une sensibilisation limitée

Plusieurs conditions induites par les médicaments ont été formellement reconnues par les organismes de réglementation majeurs, mais restent mal connues parmi les patients et les cliniciens :

• PSSD (dysfonction sexuelle post-ISRS) — Formellement reconnu par l'Agence européenne des médicaments (EMA) en 2019 comme un effet indésirable persistant des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine. La dysfonction sexuelle persiste indéfiniment pour de nombreux patients même après l'arrêt du médicament.
• Syndrome de sevrage prolongé des benzodiazépines — Les patients éprouvent des symptômes de sevrage prolongés durant des mois ou des années après l'arrêt des benzodiazépines—même quand on utilise les protocoles de sevrage hyperboliques appropriés—incluant la dysfonction cognitive, les perturbations sensorielles, et les symptômes psychologiques. Le sevrage hyperbolique, où chaque réduction de dose successive est progressivement plus petite en termes absolus, est la méthode connue la plus sûre pour l'arrêt des benzodiazépines, bien qu'elle ne soit pas parfaite et certains patients doivent aller beaucoup plus lentement que d'autres.
• Sevrage prolongé des antidépresseurs — Le sevrage des ISRS et IRSN peut persister pendant des mois ou des années après l'arrêt, impliquant des symptômes neurologiques bien au-delà de ce que les lignes directrices cliniques préparent les médecins. Souvent mal diagnostiqué comme une rechute de la condition originale, conduisant à la réinstauration du médicament qui a causé la lésion.
• Akathisie — Une urgence neurologique induite par la drogue impliquant une agitation physique et psychologique insoutenable directement liée aux suicides et à la violence. Peut être causée par les ISRS, les IRSN, les antipsychotiques, les benzodiazépines, et d'autres médicaments. Régulièrement mal diagnostiquée comme "dépression qui s'aggrave" ou "anxiété", conduisant à des augmentations de dose qui intensifient l'état.
• FQAD (incapacité associée aux fluoroquinolones) — La FDA a émis un avertissement de boîte noire en 2016 concernant les graves effets indésirables des antibiotiques fluoroquinolones, incluant la tendinopathie, la neuropathie périphérique, et les effets du SNC. Pourtant, la sensibilisation parmi les prescripteurs reste faible.
• Syndrome post-finastéride (SPF) — Listé dans SNOMED CT et décrit dans la littérature examinée par les pairs. Les patients éprouvent une dysfonction sexuelle persistante, une déficience cognitive, et des troubles de l'humeur après l'arrêt de la finastéride (Propecia), malgré la courte demi-vie du médicament.
• Syndrome post-Accutane — Les effets indésirables documentés incluent une grave dépression, la suicidalité, la maladie inflammatoire de l'intestin, et une douleur musculosquelettique persistante suivant le traitement à l'isotrétinoïne pour l'acné.

À qui c'est destiné

Prescribed Harm sert plusieurs audiences, chacune ayant des besoins informationnels distincts :

Nos principes