Symptoms: Emotional blunting, sexual dysfunction, depersonalization/derealization, suicidal ideation, severe anxiety/panic, muscle/joint pain, anhedonia, varicocele
English Translation
I was prescribed isotretinoin through an online clinic and began taking it. By the third day, I developed symptoms including sexual dysfunction, heart palpitations, emotional instability, and nightmares.
When I told my doctor about this, I was told not to worry, that once I finished the six-month course, my acne would stop and the side effects would go away.
After that, I also experienced dry eyes, dryness of the skin, inside the nose, and lips, facial redness, eczema on the backs of my hands, my first-ever episode of acute lower back pain, and hair thinning. However, my body seemed to adjust to the medication and the severity of the side effects gradually lessened. My sebum production also decreased and I was barely getting acne anymore. Thinking that if I could just endure six months, I wouldn't have to worry about acne for the rest of my life, and that the side effects would go away once I stopped taking it, I managed to push through.
After finishing the course, the overall side effects began to recover, and within about two to three weeks the external side effects caused by reduced sebum, such as skin dryness and facial redness, had disappeared (some dry eye remained but not at a level that interfered with daily life). However, other side effects returned after several weeks to several months, and each symptom became stronger than before I started taking the medication. More than two years later, I still have sexual dysfunction, hair thinning, mental health issues, and back pain.
These symptoms were completely absent before I started taking the medication, so this is not in my head. It is clearly caused by isotretinoin.
When I asked my doctor whether they had ever had a patient with symptoms like mine, they said no. They appeared to be unaware of the existence of Post-Accutane Syndrome.
Since isotretinoin is unapproved in Japan, the number of prescriptions may be low, resulting in fewer reported cases. Or perhaps people who develop these symptoms lose the will to speak up, so there are actually more sufferers than we know. Or perhaps some have taken their own lives without ever speaking up. I don't know. But if the drug ever becomes covered by insurance in Japan, the number of prescriptions will increase, the probability will rise, and more cases will emerge, potentially becoming a recognized problem. (To be honest, part of me has the dark thought that if that happens, it would help prove that my symptoms are real.)
I was also told that their clinic could do nothing for me and that I should see specialists appropriate to each of my symptoms.
Because isotretinoin is unapproved in Japan, it falls outside the scope of the Pharmaceuticals and Medical Devices Agency's adverse reaction relief system. If severe side effects occur, patients must pay for treatment out of their own pocket.
This means there is no risk for those who prescribe it, while all the risk falls on the patient. If they cannot provide treatment for adverse effects, how is this any different from importing the drug privately? (Granted, a doctor can adjust the dosage, but I have seen comments from overseas where people developed Post-Accutane Syndrome after taking just one pill. These comments may seem lacking in evidence, but as someone who developed the same symptoms, I can believe that while the probability may be low, it is entirely possible.)
There was no information on either the clinic's website or the leaflet included with the medication stating that, although rare, side effects can persist after stopping the drug. If I had known, I would not have taken it.
This is also true of other dermatology clinics and clinics prescribing isotretinoin, as far as I have been able to find. Post-Accutane Syndrome is considered to lack sufficient evidence, and in many cases its very existence is denied.
So how many reports are needed before it is recognized as evidence? Is it that acknowledging the possibility that side effects could persist permanently, even rarely, would reduce the number of patients willing to take it and hurt isotretinoin sales, so it is simply not recognized?
For those who finish the course and enjoy only the benefits, with no side effects and no more acne, it is a miracle drug. But whether you are someone whose genetics and constitution will give you only the benefits is something no one can know until you try.
The probability may be low, but the risk if you do develop Post-Accutane Syndrome is enormous.
I am not a doctor and cannot make irresponsible claims, but I do think it may be worth trying for people whose acne has caused them to withdraw from society for years or who are on the verge of suicide. (Perhaps that is why isotretinoin is meant to be prescribed only for severe cases? Recently, though, influencers and even dermatologists on social media have been casually recommending it.)
For those who are not in that situation, I understand the pain of acne because I have suffered from it too, but I think the only options are to use topical treatments from a dermatologist until you reach an age when acne naturally subsides, or to accept yourself with acne, as painful as that may be, over and over again.
If you lose your health, it defeats the purpose.
Now that I am in this situation, I truly feel that from the bottom of my heart. If I could go back to my healthy mind and body before I started taking the medication, even with acne, I would. But this may be something you cannot understand until it actually happens to you.
Right now, my acne is gone and I should be happy, but nothing is enjoyable. I have no motivation. I have no energy. I have lost interest in things I used to love. I cannot find meaning in being alive. I am only alive because I am afraid to die.
Even so, if you do choose to take this medication, please do so with the understanding that, while rare, cases like mine exist.
I want prescribing clinics to first acknowledge the existence of Post-Accutane Syndrome and share this information with patients. Better yet, I wish they would wait to prescribe it until a treatment for Post-Accutane Syndrome has been found.
What is hardest about this condition, more than anything, is that because the evidence is considered insufficient, the very existence of Post-Accutane Syndrome is not understood even by doctors, and you are left alone.
To those suffering from the same symptoms, I want to say this: although it is slow and gradual, I do feel that I am recovering compared to when I was at my worst. Please hold onto hope and do whatever it takes to survive. You may heal naturally, or a treatment may be found. Let's believe that time will help.
I have heard that overseas there are people whose symptoms have continued for decades, but I have also seen people who recovered within a few years. Even though it is said to be permanent, it might resolve in a few years, so please stay alive.
I am not a doctor and cannot make irresponsible claims, but rather than taking medications or supplements carelessly, I believe in getting sunlight, spending time in nature at the ocean or mountains, doing what exercise you can, sleeping, eating well, and trusting in natural recovery. Let's survive.
That said, if you ever truly feel like you want to die, I think you should go to a psychiatrist and take psychiatric medication. That is what I plan to do as well.
原文 (Original Japanese)
イソトレチノインをオンライン診療で処方してもらい服用し始めて3日目で性機能障害、動悸、情緒不安定、悪夢を見るなどの症状が出ました。
その事を医者に伝えると6か月間飲み終えたらニキビもできなくなって副作用もなくなるので安心してくださいと言われました。
その後もドライアイ、肌や鼻の中、唇の乾燥、赤ら顔、手の甲に湿疹、人生で初めてのぎっくり腰、薄毛などの症状がありましたが体が薬に慣れたのか副作用の度合いも徐々に弱まり、皮脂も減りニキビもほとんど出来なくなり、６か月間耐えたらこの先の人生ニキビで悩まなくて済むし、服用を終えたら副作用もなくなる事を考えたらなんとか耐えられました。
そして服用終了から全体的な副作用が回復してきて２、３週間程で肌の乾燥や赤ら顔といった皮脂不足による外的な副作用はなくなったのですが（ドライアイも若干残っているが生活に支障が出るレベルではない）、他の副作用は数週間～数か月してからまた復活してきて服用前よりもそれぞれの症状が強くなり、２年以上経った現在も性機能障害、薄毛、精神障害、腰痛などの症状が残ったままです。
これらの症状は服用前には全くなかったので気のせいではなく明らかにイソトレチノインが原因だと思います。
医者に今まで自分みたいな症状の方はいましたか？と聞くと、いらっしゃいません、とポストアキュテイン症候群の存在を知らなかった様子でした。
日本では未承認という事もあり処方数が少なく症例が少ないのかもしれません。もしくはこの症状になると気力がなくなるので声を上げてないだけで本当はもっといるのか、または声を上げずに自殺してしまったのかはわかりませんが、もしも今後保険適用されるような事になれば処方数が増えるので確率も上がり症例も増えて問題になるかもしれません。（正直に言うとそうなる事で自分の症状を証明できるという悪い考えもどこかであります。）
また当院ではどうする事もできないので症状に合わせた病院に診察されてくださいと言われました。
イソトレチノインは日本で未承認の薬のため、医薬品副作用被害救済制度の対象外です。万が一、重篤な副作用が発生した場合は、自己負担で治療を行う必要があります。
処方する側にはリスクがなく処方される側にリスクがあるという事です。対応できないのであれば個人輸入と変わらないのではないのでしょうか？（医者であれば処方量が調整できるという点がありますが、海外では1錠服用しただけでポストアキュテイン症候群になったというコメントも見かけました。こういうコメントはエビデンスに乏しく思えるかもしれませんが、同じ症状なった自分にはその確率は低いかもしれないけど全然その可能性はあるだろうなと信じれます。）
稀ではあるが服用後も副作用が続く症状があるなどの情報はHPにも薬品に同封されている紙にも記載されていませんでした。知っていれば服用していませんでした。
ただこれは他院のイソトレチノインを処方している皮膚科、クリニックのHPにも自分が調べて見る限り記載されていないです。そもそもエビデンスに乏しいとされていてポストアキュテイン症候群の存在自体を否定されてるケースが多いです。
では何人の報告があればエビデンスとして認められるのでしょうか？商品説明に稀ではあるが服用をやめても副作用が永続する可能性があると記載されれば服用する患者が減ってイソトレチノインが売れなくなってしまうからエビデンスとして認めないのでしょうか？
確かに服用を終えて副作用がなくニキビができなくなるというメリットだけを得られた人にとっては魔法の薬ですが、自分がメリットだけを得られる遺伝子、体質なのかどうかは服用してみない事には誰にもわかりません。
低い確率かもしれませんがポストアキュテイン症候群になってしまった時のリスクがデカ過ぎます。
自分は医者ではないので無責任な事は言えないですが、ニキビが原因で何年も引きこもって社会活動が送れない人や自殺をしてしまいそうな人は試してみる価値はあるとは思いますが（そういった意味でイソトレチノインは重度の人しか処方されないとなっているのかな？と個人的には思いました。最近ではSNSでインフルエンサーや皮膚科医までもが気軽に勧めていますが）、そうではない方は自分もニキビで悩んできたのでつらい気持ちはわかりますが皮膚科の塗り薬でニキビができなくなる年齢まで待つかニキビのある自分をつらいでしょうが何度も何度も受け入れて生きていくしかないと思います。
健康を失えば本末転倒です。いざ自分がこの様な状態になって本当に心から思います。ニキビのある服用前の健康な心と体に戻れるのなら戻りたいです。でもこれは想像では難しくなってからじゃないとわからないかもしれません。
今はニキビがなくなって嬉しいはずなのに何も楽しくありません。意欲がないです。気力がないです。前まで好きだったものに興味がなくなりました。生きる意味を見出せません。死ぬのが怖いからただ生きている状態です。
それでももし服用されるのであれば稀なケースかもしれませんがこういう症例もある事を承知の上で服用されてほしいです。
処方される病院にはまずポストアキュテイン症候群という存在の認知と患者への情報共有をしてほしいです。もっと言えばポストアキュテイン症候群の治療法が見つかってからの処方を望みます。
この症状になって何よりつらいのはエビデンスに乏しいという理由でこのポストアキュテイン症候群と言う存在自体を医者にも理解されずに孤独という事です。
同じ症状で悩まされている方に言いたいのは、最悪の時よりかは少しずつ徐々にではありますが回復していっている気はするので希望を持ち続けて何とか生き延びてほしいです。そうすれば自然治癒で治るかもしれませんし、治療法も見つかるかもしれません。時間が解決してくれることを信じましょう。
海外では何十年と症状が続いている人もいるそうですが、数年で回復したという人も見かけます。永続と言われているけれどもしかしたら数年で治るかもしれないので生き延びましょう。
自分は医者ではないので無責任な事は言えませんが下手に薬やサプリメントなどを服用せずに日光を浴びたり、海や山で自然に触れたり、できる範囲の運動と睡眠と食事を続けて自然に回復する事を信じて生き延びましょう。
ただどうしても死にたくなったりした時は精神科に行って精神薬を服用した方がいいと思います。自分もそのつもりです。